海报新闻记者 陈嘉伟 西安报道
30岁那年,史晨楷第一次住进了养老院。
【资料图】
从那以后,如果母亲王芸生病需要住院,亦或是父母也想得到一个“喘息”的机会,史晨楷便会住到养老院里。
作为一个重度肢残人士,史晨楷没有自理能力,今年34岁的他没有离开过父母的照顾,但他知道总有一天他会离开父母的庇护,所以他主动走进了养老院,这是除了父母外,唯一能够“接纳”他的地方,毕竟在养老院里,相较于失能老人,思维敏捷、表达清晰的史晨楷并不那么难照顾。
史晨楷想的很多,想做的更多。
2022年1月,史晨楷和其他残障朋友,林栋、张庆、张艳萍、吕军军等五人组建了DLQS电轮骑士车队,电轮是指他们的“座驾”——一辆电动轮椅,骑士——他们当然可以称自己为骑士,毕竟他们都有一辆车,但史晨楷说这更多的是一种精神,骑士精神。
一年多来,史晨楷等人走进更多的残友家庭,支持鼓励那些因为身体不便而很少踏出家门的人们,给他们带来信心与信息。史晨楷说除了对自己不自信,很多残友的信息非常闭塞,他们不知道外面的世界是什么样,他们不知道电轮椅,他们不知道每个地铁站都有无障碍设施,就连公交车都已经是无障碍乘车了。
现在,车队已经发展为拥有23名正式成员以及上百名“观察员”的“组织”,这让史晨楷非常高兴,但忧虑也随之而来,就像史晨楷说的,你很难想象一个残疾人出门有多难。
史晨楷和张博骐在路中间等红灯(过了一半没过去)
万事开头难
因为患新生儿核黄疸,史晨楷肌张力很高,双手无法正常活动,只能用脚操控电轮椅,但他依然有着高超的驾驶技术,在狭小的空间里,用脚拨弄几下摇杆,就可以使轮椅掉个头。
对电轮椅的操控从入门到精通,史晨楷大概用了半个月,从那之后他便开始独自出门,随着活动半径的一步一步扩大,他的人生也迎来了更广阔的篇章。
2022年1月,史晨楷和他的其他残疾人朋友,林栋、张庆、张艳萍、吕军军等五人组建了DLQS电轮骑士车队(以下简称车队),“我们主要的工作就是帮助常年无法出门的残疾人,打开心扉,走出家门。”
“我住的是一个老家属院,没有电梯,楼门外也是楼梯,所以我很少出门。”张庆告诉海报新闻记者。
直到后来,张庆的家属院进行老旧小区改造,邻居们同意加装电梯,张庆出门才方便了起来,“有了电梯,楼门前的楼梯也没人走了,我就找人改造成了无障碍坡道,不然我还是出不去。”
看似万事俱备的无障碍坡道改造依旧费了不少功夫,“得找有无障碍设施改造资质的公司来施工,小区物业、社区都得验收才行。”张庆说自己也能理解,毕竟如果改造后不符合相关无障碍设施要求而导致事故该怎么办,“物业和社区有这方面的担心也正常。”
然而设施仅是阻碍残疾人出门的一个小关卡,更难的是心理障碍。
车队队员张博骐,因为婴幼儿时期高烧引发了脑瘫,生活无法自理,在遇到史晨楷之前,他很少出门。“小时候还能带得动,他长大了,我们也老了,有时候确实带不动他了,加上我们还得上班,慢慢的他出门就少了。”张博骐的母亲杨莲香告诉记者,在家呆得久了,张博骐的眼睛没有了神采,有些呆滞,也不爱与人沟通。
“我是有点自卑,总觉得出去是麻烦别人。”张博骐告诉记者,在遇到史晨楷之后,随着出门次数的增多,自己开朗多了,史晨楷也表示,张博骐现在偶尔还能跟朋友们开开玩笑。
杨莲香告诉记者张博骐能遇见史晨楷还有着特别的缘分,“有一天我在路上,看到史晨楷,开着电动轮椅,我觉得还挺厉害,就加了微信,之后史晨楷来家里做家访的时候,聊着聊着发现他俩小时候还在一个医院看过病,算是从小就见过。”杨莲香告诉记者,随着张博骐与史晨楷的频繁来往,现在两家人也都成了好朋友。
史晨楷的手是无法自由活动的
行百里者半九十
有了想出门的决心,也就是迈出了最关键的一步,但之后的每一步其实也不容小觑。
“他刚开始开电动轮椅在路上,就跟在自家客厅一样。”是杨莲香对张博骐驾驶规范的精准“吐槽”。
是的,张博骐不懂交规,刚开始张庆也是。
“我是11个月大的时候发了一场高烧就成现在这样了(小儿麻痹症),我没走过路,没骑过车,所以我刚用电轮椅出门的时候,连一般人行道要靠右走都不知道。”张庆说很多残友对基本的交通规则都不了解。
“所以我们除了打开他们的心结外,还有重要的一点就是带领他们熟悉交通规则,熟悉交通工具的使用。就比如如何坐地铁,地铁站的无障碍电梯在哪,怎么找工作人员帮忙进站等等。”史晨楷表示。
张庆说此前由于不能出门,自己只好在家上上网、玩玩游戏,由于之前只能在网上获取信息,所以对社会的认识非常片面,“我经常说我们这些人,好像什么都知道,但什么都不知道。”
“所以不少残友实际上就是跟社会脱节的,甚至有时候有一些令人啼笑皆非的想法,比如在路上有人会出来欺负他、打他。”张庆表示。
“实际上愿意帮助我们的人非常多,而这也让我们走得更远。”史晨楷提到。
在采访中史晨楷、张庆都着重提到了西安地铁及工作人员对他们的帮助,“可以说是在家靠父母,出门靠地铁。”史晨楷说,作为残疾人,轮椅出行的最大不便其实是上厕所,“所以我们出门都很少喝水。”
史晨楷说如果实在需要上厕所,一般会选择去最近的地铁站,“因为地铁里始终有工作人员,如果我们需要帮助,总能找到人,他们也十分地热情。”
史晨楷和张庆去年曾在西安某社区工作过,“社区的办公地点一般都没有无障碍卫生间,所以我和张庆一般都不怎么喝水,趁着中午休息的时间去最近的地铁站方便。”
张庆还特别提到第十一届残运会暨第八届特奥会在西安的举办,让西安的公共场所无障碍设施改造得到了极大提升,“西安MOMOPARK购物中心和爵乐府酒店的无障碍改造,还是我跟着去验收的,这些都极大的方便了我们残疾人出行。”张庆表示。
史晨楷在独自坐地铁
30岁那年我住进了养老院
2019年,史晨楷已经可以熟练的操作电动轮椅了,他的出行半径也越来越大,随着年龄和见识的增长,史晨楷想的越来越多,所以而立之年的史晨楷,选择住进了养老院。
“我比较想的多,因为我生活不能自理,需要家长的一些照顾和帮助,如果说万一他们生病了,或是有其它事情,不能照顾我,我该怎么办?”史晨楷说找养老院是自己悄悄的,“我逛遍了西安东南西北的各个养老院,最终选择了西安西郊的一个养老院,价格比较便宜。”
“很多人看网上的文章,说养老院打人了,不给吃饭了,所以我就想去体验体验。”史晨楷说。
回忆起史晨楷第一次住进养老院,王芸感慨万分,“那是他第一次离开我们的照顾,我们其实挺担心的,但我们想去看他,他也不让,但他真正经历过一次后,我们反而放心了,其实对于我们来说,最后的归宿可能都是养老院。”
此后,史晨楷又多次入住养老院,最长的一次住了两个月,这两个月里,父母跟朋友自驾出游,还去探望了史晨楷在外地的弟弟。
史晨楷说住进养老院不仅是为自己探路,现在也在为其他残友们探路,“现在我们跟一家养老院达成了协议,我们残友入住可以打折。”史晨楷说,作为家长也会有自己的事情,也要有自己的生活,所以他们得想好怎么照顾好自己。
史晨楷还想到了更多,“现在我们队伍壮大了,也向有关部门申请成为正式的公益组织,所以很多都需要规范化,现在面临的最大问题是安全。”史晨楷说车队经常组织集体出游,安全怎么保障是一个难点,“除了会申请一些志愿服务外,我们还想着给队员们买一份保险,但是我们咨询了好多保险公司,都婉拒了我们。”
海报新闻记者注意到,某大型保险企业的意外险明确提到“本保险合同的被保险人应为身体健康,能正常工作或生活的,首次投保年龄不超过七十五周岁(含)、续保不超过八十周岁(含)的自然人。”
除了安全,史晨楷还希望能够对接一些资源,可以为残友们提供一些就业岗位,“其实我们都非常愿意去工作,而且劲头很大。”
“这会让我们觉得,我们的人生更有价值。”史晨楷提到。